Активіст зі СМА Назарій Гусаков, якого звинувачують у шахрайстві, відкидає всі закиди та стверджує, що ліки іноді купував неофіційно, щоб заощадити, а також витрачав кошти на інші потреби. Про це він розповів у коментарі «Суспільному», передає «Главком».

«Я завжди шукав, де міг. Воно не куплялося офіційно. Десь якісь мені банки, хтось допомагав, мав економ запас і я купував. Десь були вже закінчувались дати й щоби не викидати, людям часто потрібна та сама реабілітація, як мені, тому що одне Еврісді нічого не дає», – сказав Гусаков.

За його словами, у 2024 році він отримав 28 флаконів препарату від міськради, а потреба становить приблизно 40 флаконів на рік: «Так виходить, що останні два-три дні кожного місяця не хватає з банки препарату. Ти маєш відкрити четверту. Тому 12 місяців, ну, не будемо рахувати по чотири банки препарату, тому що це вийде 48. Ну, нехай порахуємо 40, 40 банок препарату на рік».

Гусаков зазначив, що докуповував 12 флаконів самостійно або отримував допомогу від інших людей: «І тих, власне, 12 банок я докупив. Докупив чи мені хтось допоміг, чи хтось заощадив, але все це точно йшло на моє лікування, будь-яке».

Окрім препарату, кошти витрачалися також на реабілітацію, інші ліки та побутові потреби: «Найбільша моя проблема і я її визнаю – це те, що я ніколи не відокремлював свої власні кошти, заробітки, особиста мені допомога від тих самих, ось цей самий покерист – він кожного місяця мені допомагає на криптогаманець, і я ніколи не відокремлював. Я просто ставився до тих коштів, як на допомогу собі, аби якнайдовше жити». 

За його словами, підтримка на криптогаманець від «покеристів з Латвії» тривала 6–10 місяців до початку відкритих зборів.

Керівниця міського управління охорони здоров’я Львова Марта Матюшко підтвердила, що з червня 2024 року Назарій Гусаков є учасником міської програми з забезпечення лікарськими засобами пацієнтів зі СМА. За її словами, кількість флаконів препарату для пацієнтів визначається Інститутом спадкової патології НАН України. Гусакову призначили три флакони на місяць.

«У 2024 році для нього було закуплено 14 флаконів препарату, таку ж кількість надала компанія «Рош». І ще в кінці 2024 року ми централізовано з держбюджету для нього також отримали 8 флаконів препарату. Минулого року на закупівлю було витрачено з міського бюджету 3,4 млн грн. На цей рік для нього вже проведено закупівлю 10 флаконів, майже 2,5 млн. грн це вартувало. 10 флаконів також надасть компанія «Рош»», – пояснила Матюшко.

Після звернення Гусакова щодо збільшення дози препарату йому запропонували пройти повторну генетичну експертизу.

Раніше «Главком» повідомляв, що український громадський активіст Назарій Гусаков, відомий своєю боротьбою зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) та регулярними зборами коштів на лікування, опинився в епіцентрі гучного скандалу. Волонтери та медійники запідозрили його у махінаціях після того, як він не зміг надати звіти про витрачені донати. Ситуація швидко загострилася, коли спливли докази його ставок у казино та обіг мільйонів доларів США на криптогаманці. 

Також «Главком» писав, що мер Львова Андрій Садовий відреагував на скандал з активістом зі СМА Назарієм Гусаковим, якому Львівська міська рада виділила 3,5 млн. грн на 14 флаконів «Рисдипламу».

Садовий розповів, що у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією «Рош Україна», яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА. У червні 2024 року Назар Гусаков став першим дорослим львів’янином, який почав отримувати ці ліки безоплатно. Мова про препарат «Еврісді».