Люди с эпилепсией не хотят слышать эти 10 фраз. Никогда не говорите их!
www.rbc.ua
Wed, 26 Mar 2025 11:50:17 +0200
Каждый год 26 марта в мире говорят об эпилепсии, напоминая с таким диагнозом можно жить полноценно.
Но иногда, даже имея добрые намерения, мы говорим слова, которые ранят.
РБКУкраина проект Styler вместе с экспертами ОО Епіпросвіта предлагает вам запомнить 10 фраз, которых лучше избегать в разговоре с человеком, у которого эпилепсия.
А ты чтото чувствуешь перед тем, как падаешь Этот вопрос может показаться интересным, но он травмирует.
Вопервых, не все люди с эпилепсией имеют судороги или падают.
Есть типы приступов, которые выглядят как короткое замирание или нетипичное поведение.
Вовторых, напоминание о приступе, который человек не контролирует, может вызвать тревогу.
По данным Epilepsy Foundation, более 60 людей с эпилепсией имеют приступы, которые не сопровождаются падением.
А ты упадешь в обморок, если сильно испугаешься Это утверждение смешивает эпилепсию с потерей сознания изза эмоций хотя это совсем другое.
Приступы при эпилепсии вызывает не стресс или страх, а чрезмерная электрическая активность мозга.
А ты точно болен а Ты же выглядишь нормально Эта фраза может показаться комплиментом, но она обесценивает опыт человека.
Эпилепсия это невидимое заболевание.
Приступы могут случаться раз в месяц или даже реже, но это не значит, что их нет.
В Украине каждый 25й имеет эпилепсию в течение жизни, поэтому это далеко не редкая болезнь.
Невидимость болезни не отменяет ее реальности.
Может, тебе просто надо меньше нервничать/спать больше/изменить питание Отдых и диета могут помогать, но не излечивают болезнь.
В мире около 20 людей с эпилепсией имеют фармрезистентную форму, то есть не реагируют на лекарства и никакая медитация не заменит медицинскую помощь.
Это всё равно, что сказать Очки не нужны, если меньше напрягать глаза.
Ого, а ты можешь рожать/работать/воспитывать детей Да, люди с эпилепсией могут жить полноценной жизнью.
Этот вопрос звучит так, будто диагноз автоматически делает человека неспособным.
Но это не так.
По данным ВОЗ, при условии надлежащего контроля, большинство людей с эпилепсией работают, имеют семьи и ведут активную социальную жизнь.
Ты на лекарствах Это надолго Для многих людей прием препаратов единственный способ контролировать приступы.
Иногда это пожизненно.
В Украине, около 80 пациентов с эпилепсией нуждаются в постоянной фармакотерапии.
А тебе не страшно выходить на улицу Этот вопрос подчеркивает уязвимость человека, вместо того чтобы дать ему ощущение безопасности.
Люди с эпилепсией часто и так сталкиваются с тревогой.
Но страх не означает пассивность.
Многие имеют план действий на случай приступа, носят браслет, имеют при себе лекарства.
О, у моего соседа тоже была эпилепсия, и он...
Каждый случай уникален.
Сосед мог иметь совсем другую форму, другой опыт и совсем другое лечение.
Даже в пределах одной семьи симптомы могут отличаться.
Вместо сравнений лучше выслушать.
А ты пробовал ла йогу/массажи/энергетическое очищение Такие советы часто звучат как смесь недоверия к медицине и попытка быстро решить сложное.
Альтернативные методы могут быть полезными как дополнение, но не как замена лечения.
Все клинические протоколы, в том числе рекомендации ILAE Международной лиги против эпилепсии, базируются на доказательной медицине.
Тебе надо в церковь/к моему врачу/на лечение в Закарпатье Это классический пример непрошеных советов.
Конечно, все мы хотим помочь.
Но когда вы советуете чтото без запроса это больше о вашем дискомфорте, чем о потребностях человека с эпилепсией.
Особенно, когда речь идет о религиозных практиках или сомнительных целителях.
Человек, который годами живет с диагнозом, уже, скорее всего, прошел десятки консультаций, лечений и испробовал много вариантов.
Что такое Фиолетовый день 26 марта в мире отмечают Фиолетовый день Purple Day международный день осведомленности об эпилепсии.
Эту инициативу начала в 2008 году канадка Кэссиди Меган, которая сама живет с этим диагнозом.
Ее цель развенчать мифы, поддержать людей с эпилепсией и повысить уровень знаний о болезни.
Почему это важно Эпилепсия одно из самых распространенных неврологических заболеваний, которое имеет множество форм и может возникнуть в любом возрасте.
Однако вокруг этой болезни до сих пор существует много стереотипов.
Фиолетовый день помогает изменить отношение общества и сделать мир более толерантным и осведомленным.
Если вам или комуто из близких нужна квалифицированная поддержка по эпилепсии обращайтесь в ОО Эпипросвита, которая занимается людьми с эпилепсией и сопутствующими болезнями.
Последние новости
больше новостей