За 17 років у благодійності я бачила тисячі дітей. Але не завжди могла їх одразу знайти. Побачити. Бо їх хтось до цього зробив невидимими. Вони були, їм боліло, вони мовчки вмирали — але невидимо. 

Мені досі сняться ті погляди — зневірені, порожні, занадто дорослі для семи років. Складки на чолі немовлят, яких болить, але ніхто не бачить. І тиша, у якій вони звикли жити. Їхні тіла кричали: змарновані шанси, біль без анестезії, роки без обіймів, без питань "де болить". ⠀

В Олешках, у Ніжині, у Магалі, у селах на краю карти, де немає ні лікаря, ні волонтера, ні шансу. Без діагнозу, без втручання, без спроби розібратись.

Моєю рідною людиною стала прекрасна Сенді — дівчинка, яку я взяла під опіку, щоб врятувати від системи. Зараз вона — натхнення для мене. Таких дітей тисячі. Діти, яким не дозволили вчасно говорити, рухатись, тримати ложку чи погратись. Їм не давали не тільки реабілітації — їм не давали надії. Бо не питали, що болить. ⠀

Я не знала тоді слова "паліатив". Але я знала, що жити поруч з цим і мовчати — нестерпно. Бо це були діти, яким поставили штамп "безнадійні". Але безнадійними їх зробили ми — дорослі. Ті, хто здався. 

І я бачила інших. Тих, за кого ми з вами билися. До крові на серці. Вголос. У всіх можливих інстанціях, на всіх доступних платформах. Юрчик, Сашко, Надійка, Флорінчик, Богданка, Ангелінка… Тепер у них є життя. Вони вчаться, вони живуть у сім’ях, вони вміють сміятись і мріяти. Бо ми встигли. Бо їм дали шанс. ⠀

Коли почалась повномасштабна війна, стало зрозуміло: дітей у паліативі нікуди вивозити. Ніхто не хотів брати відповідальність. Тоді ми створили хоспіс "Дім Метеликів". Не тому, що могли чи у нас були ресурси. Ні. А тому, що інакше — ніяк. Тому що хтось мав сказати: ці діти варті всього. ⁣⁣⠀

Минули два роки: за цей час ми побачили сотні історій. І щоразу — історія починається однаково: втрачений час. Його не видно одразу, але він болить роками. Непрооперовані гідроцефалії, що розпирають голову дитини й знищують мозок. Сколіози, від яких навіть досвідчені хірурги плачуть. Голод через розщеплене піднебіння. Животи, здуті від непрохідності кишечника, — і діти, які не можуть навіть сидіти. Пролежні. Вічні зонди. І діти, які ніколи не бачили піни у ванні. Не гуляли на вулиці. Не їли досхочу. ⠀

Більшість із них — без рідних. Зовсім самі. Вони не знали, що таке бути потрібним. Не знали, що хтось може вірити в них.

Читайте також: Кожен день має значення: як допомогти паліативним дітям

Ми в "Домі Метеликів" іноді починаємо історії дитинства з нуля. З чистого аркуша. Повна діагностика. Перше МРТ. Перший аналіз. Перший нейросон. Спеціальна дієта. Обійми. Музика. Прогулянки в терапевтичному саду. Каністерапія. Мультики. Навчання. І хтось, хто тебе бачить — по-справжньому. 

Ці діти не "лежачі". Вони — видимі. ⠀

Паліатив — це не про втрату. Це про перемогу життя. ⠀

Дуже хочеться, щоб паліативних дітей чули. Щоб вони ставали частиною наших планів, бюджетів, рішень. Наших стратегій та тактик. Щоб у паліативі з’являлось світло. Не жаль — а гідність. Не забуття — а розвиток. Святкування кожного дня життя. Бо кожна дитина заслуговує не на боротьбу за виживання, а на право на дитинство. ⠀

Саме тому ми втілюємо першу конференцію заради порятунку дітей в паліативі — конференцію, там де реально ці діти отримують порятунок — в "Домі Метеликів" Міста Добра 15 і 16 серпня. 

"Метелики Надії" — це два дні заради того, щоб всі відповідальні дорослі — медики, менеджери, управлінці, соціальні працівники, соціально відповідальний бізнес, лідери думок — обʼєднуються заради того, щоб змінити цю реальність. Щоб великі і сильні не боялись маленьких та беззахисних. Щоб втілили найкраще, на що здатні. ⠀

Я мрію про такий світ. І ми здатні на дива, коли обʼєднуємось. Ці дива мають імена дітей, яких ми врятували. ⠀

Говоріть про дитячий паліатив сміливо. Тоді життя стає більше.

Марта Левченко , засновниця "Місто добра"